12 грудня на GET Business Festival ви зможете дізнатися, як ефективно налаштувати комунікації, інтегрувати IT-інновації та залучати капітал для розвитку вашого бізнесу.
В Україні відсутній реєстр осіб з цим захворюванням, проте за різними підрахунками щорічно на світ з'являється до 15 новонароджених, у яких виявляють спінальну м'язову атрофію (СМА).
У 2019 році на світ з'явився інноваційний препарат, здатний змінити генетичну основу спинальної атрофії м'язів (СМА). Його дія полягає у "відновленні" гена, що викликає цю недугу. Цей засіб не лише зупиняє прогресування хвороби, а й відкриває нові можливості для життя пацієнтів. Проте варто зазначити, що ціна однієї ін'єкції перевищує 2 мільйони доларів, що робить її найдорожчою в історії медицини.
Як зазначено на сайті громадського руху "Діти ми встигнемо", сім'ї зі СМА отримують соціальну державну допомогу, але це копійки у порівнянні з тим, скільки коштів потрібно для того, аби підтримувати якість життя дитини. За даними громадського руху, станом на зараз 123 людини з СМА потребують коштів на лікування.
"Наша основна мета - забезпечення державного фінансування для раннього виявлення та лікування спінальної м'язової атрофії (СМА) в Україні", - зазначено на веб-ресурсі "Діти, ми встигнемо".
На сьогоднішній день сім'ї мають можливість отримати набір реабілітаційних процедур за рахунок держави в медичних установах. Однак для досягнення якісних результатів цього недостатньо, і батьки часто змушені самостійно шукати додаткові консультації та масажі, купувати спеціалізоване харчування, апарати для штучної вентиляції легень та інше необхідне обладнання.
"Фармацевтичні компанії надають підтримку: 55 українських дітей, які страждають на найважчі форми СМА першого і другого типу, отримують дорогі медикаменти в рамках міжнародної програми доступу до ліків до їх реєстрації. Однак після закінчення програми пацієнти повинні мати можливість отримувати лікування на практиці. У деяких містах України місцеві органи влади виділяють бюджетні кошти на закупівлю препаратів, але їх ресурсів недостатньо для повного задоволення всіх потреб", - зазначають автори.
Анна Єрмолаєва, засновниця благодійного фонду Kiddo та дружина бізнесмена Вадима Єрмолаєва, поділилася зворушливою історією родини з Донеччини. Ця сім'я стала першою в Україні, яка отримала безкоштовну ін'єкцію Zolgensma для своєї дитини.
"Одного дня мені подзвонила Каріна, мама дитини зі СМА - Єлисея Зеленського. Батьки робили все можливе, щоб урятувати свого сина, навіть були готові буквально "продати себе по частинах". На той момент я не уявляла, як можна зібрати два мільйони доларів", - розповідає Єрмолаєва.
Благодійна організація Kiddo ініціювала кампанію зі збору фінансів, в той час як Анна Єрмолаєва взялася за переговори з виробником препарату Zolgensma.
"Я постійно контактувала з компанією-виробником Zolgensma. Ми також організували масштабний забіг по всій Україні, де деякі благодійники жертвували десятки тисяч доларів, і зверталися до всіх доступних медіа. Іншими словами, ми провели потужну інформаційну кампанію, яка привернула увагу виробника. І ось одного дня мені подзвонила Каріна. Її голос відчувався тривожним, коли вона повідомила: "Анно Інакентіївно, нам щойно зателефонували і сказали, що ми отримаємо укол безкоштовно", - ділиться засновниця фонду Kiddo."
Після подій з Єлисеєм в Kiddo отримали дзвінок від чоловіка з Одеси, який розповів про жахливу ситуацію з знайомими друзів: у їхньої дитини виявили СМА.
"Він знав, що я допомагала Єлисею, і просив про підтримку. Я зв'язалася з мамою хлопчика - Марією Свічинською. Ми вирішили, що гроші, які залишилися після збору для Єлисея, ми передамо на порятунок маленького Дмитрика, а також продовжили збір для Дмитрика", - говорить засновниця фонду Kiddo.
Завдяки злагодженій праці вдалося зібрати 2,05 мільйона доларів всього за 80 днів, встановивши новий рекорд.
Мати хлопчика, Марія Свічинська, повідомила, що спільнота родин в Україні, які виховують дітей із СМА, наразі веде боротьбу за те, щоб лікування цієї хвороби стало фінансуватися на державному рівні.
Ми підтримуємо один одного, обмінюємося досвідом і надаємо допомогу, адже усі усвідомлюємо, наскільки складною і значущою є ця боротьба за кожен день життя наших дітей. Зараз ми ведемо війну на двох фронтах.
#Бізнес #Інвестиції #Підприємництво #Володимир Зеленський #Комунікація #Одеса #Медицина #Медикаментозне лікування #Реанімація (медицина) #Атрофія м'язів #Ін'єкції (ліки) #Діагноз #Джин. #Генетика #Якість життя #Хвороба #Благодійна організація
